Mange med demens ekskluderes

Hun har i over 20 år forsket på drama/teater for personer med kognitive utfordringer og er nå en del av forskningsgruppa Artful Dementia Research Lab, ledet av professor Ann Therese Lotherington ved UiT. Sammen jakter de aktivt på nye og innovative forståelser av demens.

Gjennom å involvere mennesker, både med og uten demens, i eksperimentelle kunstsamlinger, bruker de kunst og kultur for å finne nye måter vi kan møtes og kommunisere på likefot – selv om vi er ulike.

– Det som ofte skjer når en person får en demensdiagnose er at han eller hun dessverre mer eller mindre ekskluderes fra sitt vante hverdagsliv, med plikter og oppgaver, og fra å få, eller skape estetiske impulser på kunstutstillinger, konserter, gudstjenester eller forestillinger. Det er denne ekskluderingen vi ønsker å motvirke gjennom å utvikle nye samværsseanser mellom mennesker med og uten demens, sier Gjærum.

Se video fra seansen i Trondenes kirke:

Full åpenhet i alle ledd

Et helt grunnleggende prinsipp i forskningen drevet av Artful Dementia Research Lab er at de praktiserer medforskning og forsker med – og ikke på – de involverte gruppene.

– Vi driver mye av vår forskning ute blant folk der de lever og virker. Dette kalles «Community Science» og har som hensikt å involvere samfunnet i kunnskapsproduksjon, men også å gjøre utforskningsprosessen mer transparent, forståelig og allmenn, sier Gjærum.

Forskerne samarbeider derfor tett med mennesker med og uten demens gjennom kunstintervensjoner, kafésamtaler, intervjuer og lyd- og videoopptak.

– Vi ønsker å utvide måten vi kan jobbe sammen med folk som lever med demens. Vi forsøker å løfte frem gode praksiser der personer med demens får mulighet til å uttrykke hva de tenker og føler gjennom mer enn bare ord, sier Gjærum.

Dette gjør de blant annet ved å aktivt bruke foto, video og lyd for å fange og registrere de øyeblikkene som intuitivt oppstår i samværsseansene.

– Vi har valgt denne forskningsformen for å underbygge målet vårt om å se på de kreative mulighetene for nye former for samvær og dermed motvirke den stigma som dessverre for enkelte følger med en demensdiagnose, sier Gjærum.

Legger alle kortene på bordet

I tillegg til forske med og på de det gjelder så har forskningsgruppen valgt å legge prinsippet om Open Science til grunn for alt de foretar seg. Alle deler av prosessen og forskningen skal være tilgjengelig og involvere de det gjelder.

Dette kommer ikke av seg selv, ifølge Gjærum.

– Som forskere er vi i grunnen opplært til å anonymisere og holde godt fast på forskningsdataene våre. I dette prosjektet har vi bestemt oss for å snu på det – vi slår alle dører på vidt gap og legger kortene på bordet slik at alle kan se og være med – gjennom hele prosessen.

– Alle data ligger åpent tilgjengelig, slik at andre kan søke og anvende våre data i ettertid, sier Gjærum.

Nye former for samtykke

For å få til dette har forskerne blant annet lagt ned store ressurser i å utarbeide gode metoder for samtykke, slik at alle er innforstått med hva som skjer og hvordan det skal brukes i etterkant.

– Vi utvikler ulike former for samtykke slik at vi sikrer oss spesifikt, utvetydig, reelt og informert samtykke i alle faser av prosessen, som også er dokumenterbart. Dette gjør vi selvsagt gjennom tradisjonelt skriftlig og muntlig samtykke, men også gjennom å vise all film og foto til aktørene i ettertid, sier Gjærum.

Forskerne laminerer alle bilder og går tilbake til feltet og bruker tid på hver enkelt aktør i etterkant. Sammen med demenskoordinatoren i kommunen lar de aktørene være med å bestemme hvilke foto og filmsekvenser de får lov å vise andre og bruke.

En av Gjærum sine stipendiater, Karoline Dalby, jobber også med å utdype forståelsen av samtykke, sammen med sin bi-veileder postdoktor Lilli Mittner.

– En av mine stipendiater utvikler nå også begrepet «kreativ samtykke» og skriver sin første artikkel om hvordan estetiske prosesser og tolkning av kroppsspråk er en kontinuerlig samtykkeprosess gitt gjennom aktiv handling, også uten ord, som kunstforskeren må være var for, sier Gjærum.