Category Archives: Innlegg

#6 Vil endre synet på demens gjennom kunst og kultur

Gjennom kunst, kultur og lek kan alle mennesker, også personer med demens, møtes på likefot og snakke sammen – helt uavhengig av eventuelle diagnoser.
Labyrint, Desember 2020
Tomas Rolland
Vi ønsker å bidra til å endre synet på demens, og se på mulighetene og ikke bare begrensningene ved en slik diagnose. Altså mer utforske det relasjonelle fenomenet demens, enn diagnosen demens, sier Rikke Gürgens Gjærum, professor og leder for Arktisk senter for velferds- og funksjonshemmingsforsking ved UiT.

Sammen med andre forskere ved UiT Norges arktiske universitet jobber hun tverrfaglig sammen med mennesker med demens for å finne helt nye måter vi kan være sammen på.

– Vårt utgangspunkt er at vi tenker at mennesker er skapende, lekende og sosiale vesen. Vi puster, ler, smiler, synger, danser, undrer oss, tenker, føler og elsker. Vi lever fra barns ben av sammen i flokker og vi trenger hverandre. Vi trenger å bli sett og å se livet rundt oss. Ingenting av dette forsvinner selv om man får demens – dette her helt grunnleggende for oss, og hvordan kan vi bruke dette aktivt for å finne nye måter være sammen på? spør Gjærum.

Mange med demens ekskluderes

Hun har i over 20 år forsket på drama/teater for personer med kognitive utfordringer og er nå en del av forskningsgruppa Artful Dementia Research Lab, ledet av professor Ann Therese Lotherington ved UiT. Sammen jakter de aktivt på nye og innovative forståelser av demens.

Gjennom å involvere mennesker, både med og uten demens, i eksperimentelle kunstsamlinger, bruker de kunst og kultur for å finne nye måter vi kan møtes og kommunisere på likefot – selv om vi er ulike.

– Det som ofte skjer når en person får en demensdiagnose er at han eller hun dessverre mer eller mindre ekskluderes fra sitt vante hverdagsliv, med plikter og oppgaver, og fra å få, eller skape estetiske impulser på kunstutstillinger, konserter, gudstjenester eller forestillinger. Det er denne ekskluderingen vi ønsker å motvirke gjennom å utvikle nye samværsseanser mellom mennesker med og uten demens, sier Gjærum.

Professor Rikke Gürgens Gjærum brukte gamle arkivfoto fra Trondenes kirke for å skape assosiasjoner.
Professor Rikke Gürgens Gjærum brukte gamle arkivfoto fra Trondenes kirke for å skape assosiasjoner. Foto: Tomas Rolland

Bryter ut av det tradisjonelle laboratoriet

Forskningslabben har derfor akkurat innledet et samværsprosjekt i det offentlige rom, utenfor sykehjemskonteksten, der de gjennom en rekke arrangementer skal utforske hvordan offentlige arenaer kan brukes for å inkludere aktører med demens som aktive medskapere i en kreativ prosess.

– Vi ønsker gjennom samværsprosjektet å utvikle forskningsmetodikk med mennesker med demens i en hverdagssituasjon ute i samfunnet. Det tradisjonelle vitenskapelige laboratoriet er byttet ut, vi er ikke på sykehuset eller på universitet, men ute i ulike kulturinstitusjoner, som kirker, museer, festivaler og biblioteker, forklarer Gjærum.

Derfor inviterte forskerne Rikke Gürgens Gjærum og Lilli Mittner nylig til et kunstarrangement i Trondenes kirke i Harstad, i forbindelse med festivalen Trondenesdagene.

Deltakere i et improvisert kunstverk

I løpet av dagen ble det gjennomført samlinger med to grupper. Gruppene var satt sammen av forskere, musikere, diakon/prest i kirken, personer med demens, pårørende og frivillige.

Hver gruppe varmet opp med nynning, musikk og billedassosiasjon til gamle arkivfoto fra Trondenes kirke, før de gikk i gang med å lage et improvisert radioteater.

– Vi endte opp med å lage et improvisert «radioteater» om kjærlighet, der vi gjennom å bruke instrumenter, tekstfraser og fri fantasi utforsket oss frem til en liten historie, sier Gjærum.

I en slik sesjon er det viktig å ha stort rom for å improvisere, slik at det blir en reell samhandling.

– Vi prøver å ikke ha en for stram plan når vi gjennomfører slike samlinger, vi ønsker ikke å styre det som skjer for mye og prøver heller å følge strømningene i gruppa og spille på de initiativene som oppstår underveis, sier Gjærum.

Samværssamlingen i Trondenes kirke var den første i det som skal bli en rekke av samlinger, og forskerne fikk undersøkt:

  • hvordan kirkerommet kan bidra til samskaping mellom personer med og uten demens i improvisatoriske kunstmøter
  • hvordan personer som sjelden får en klar stemme i offentligheten kan få en tydelig stemme ved å delta i et improvisatorisk auditivt kunstverk

Se video fra seansen i Trondenes kirke:

Full åpenhet i alle ledd

Et helt grunnleggende prinsipp i forskningen drevet av Artful Dementia Research Lab er at de praktiserer medforskning og forsker med – og ikke på – de involverte gruppene.

– Vi driver mye av vår forskning ute blant folk der de lever og virker. Dette kalles «Community Science» og har som hensikt å involvere samfunnet i kunnskapsproduksjon, men også å gjøre utforskningsprosessen mer transparent, forståelig og allmenn, sier Gjærum.

Forskerne samarbeider derfor tett med mennesker med og uten demens gjennom kunstintervensjoner, kafésamtaler, intervjuer og lyd- og videoopptak.

– Vi ønsker å utvide måten vi kan jobbe sammen med folk som lever med demens. Vi forsøker å løfte frem gode praksiser der personer med demens får mulighet til å uttrykke hva de tenker og føler gjennom mer enn bare ord, sier Gjærum.

Dette gjør de blant annet ved å aktivt bruke foto, video og lyd for å fange og registrere de øyeblikkene som intuitivt oppstår i samværsseansene.

– Vi har valgt denne forskningsformen for å underbygge målet vårt om å se på de kreative mulighetene for nye former for samvær og dermed motvirke den stigma som dessverre for enkelte følger med en demensdiagnose, sier Gjærum.

Legger alle kortene på bordet

I tillegg til forske med og på de det gjelder så har forskningsgruppen valgt å legge prinsippet om Open Science til grunn for alt de foretar seg. Alle deler av prosessen og forskningen skal være tilgjengelig og involvere de det gjelder.

Dette kommer ikke av seg selv, ifølge Gjærum.

– Som forskere er vi i grunnen opplært til å anonymisere og holde godt fast på forskningsdataene våre. I dette prosjektet har vi bestemt oss for å snu på det – vi slår alle dører på vidt gap og legger kortene på bordet slik at alle kan se og være med – gjennom hele prosessen.

– Alle data ligger åpent tilgjengelig, slik at andre kan søke og anvende våre data i ettertid, sier Gjærum.

Nye former for samtykke

For å få til dette har forskerne blant annet lagt ned store ressurser i å utarbeide gode metoder for samtykke, slik at alle er innforstått med hva som skjer og hvordan det skal brukes i etterkant.

– Vi utvikler ulike former for samtykke slik at vi sikrer oss spesifikt, utvetydig, reelt og informert samtykke i alle faser av prosessen, som også er dokumenterbart. Dette gjør vi selvsagt gjennom tradisjonelt skriftlig og muntlig samtykke, men også gjennom å vise all film og foto til aktørene i ettertid, sier Gjærum.

Forskerne laminerer alle bilder og går tilbake til feltet og bruker tid på hver enkelt aktør i etterkant. Sammen med demenskoordinatoren i kommunen lar de aktørene være med å bestemme hvilke foto og filmsekvenser de får lov å vise andre og bruke.

En av Gjærum sine stipendiater, Karoline Dalby, jobber også med å utdype forståelsen av samtykke, sammen med sin bi-veileder postdoktor Lilli Mittner.

– En av mine stipendiater utvikler nå også begrepet «kreativ samtykke» og skriver sin første artikkel om hvordan estetiske prosesser og tolkning av kroppsspråk er en kontinuerlig samtykkeprosess gitt gjennom aktiv handling, også uten ord, som kunstforskeren må være var for, sier Gjærum.

#1 Innledning til forestillingen av Faren – Florian Zeller

Skrevet  til forestillingen av Le Pere (Faren) – Florian Zeller (Johanna Coraline Jensen og Ketil Høegh) på Halogaland Teater 8. november 2019.
Ann Therese Lotherington

Jeg har vært datteren. Faren min levde og døde med en eller annen demenssykdom på 1990-tallet. Han ble 83 år. Moren min fikk det mot slutten av 2000-tallet. Hun var 91 år da hun døde i 2011.

For oss søsken var det ikke skambelagt, men for moren vår lå skammen der. Hun syntes det var bedre å si at mannen hennes hadde Alzheimers sykdom enn demens, fordi Alzheimers for henne var en ordentlig sykdom med en diagnose, noe han ikke kunne noe for, mens demens var noe annet – noe nedverdigende. Vi snakket aldri med faren vår om at han hadde en demenssykdom, og da moren vår etter hvert utviklet det snakket vi ikke med henne om det heller. Det var et tabubelagt emne.

Hadde jeg visst det jeg nå vet, og som jeg skal formidle til dere etter hvert, er jeg ganske sikker på at jeg hadde vært en bedre pårørende – en datter som kunne bidratt mer til at de kunne leve godt med sykdommen. Ikke det at jeg var en dårlig pårørende, men jeg hadde nokså stereotype oppfatninger av hva demens var: at det bare kunne gå en vei – nedover – og at de med sykdommen ikke lenger kunne gjøre ting eller være med på noe. Demens ga ikke noe håp, ikke noen framtid, og de som hadde det ville ikke ha noe å bidra med lenger, mens vi som sto dem nær gradvis ville miste dem vi en gang hadde vært glad i. Jeg husker godt jeg sa da pappa døde at det var trist fordi det var endelig, men jeg hadde jo mistet ham lenge før. Jeg tenkte som veldig mange andre.

En viktig lærdom fra et langt liv som forsker er å være på vakt når alle ser ting på samme måte. Da må vi våge å stille spørsmålet: «Hva om det er helt motsatt?» «Hva om det er de antatt friske som er problemet?» Når vi gjør det ser vi at når de stereotypiske oppfatningene får dominere, og vi som antatt friske holder avstand og lar vær å ta kontakt i frykt for det som er ukjent og annerledes, blir vi nettopp en viktig del av problemet. Så lenge vi bare ser forfall og tilbakegang og et liv som forvitrer, bidrar vi til å forsterke den negative spiralen. Det nye spørsmålet vi må stille er derfor hvordan vi i stedet kan tenke?

Sammen med min mor fant jeg etter hvert ut at vi kanskje likevel ikke gradvis mister våre kjære. Mot slutten av livet visste hun ikke hva jeg het eller at jeg var datteren hennes, men kroppen hennes hadde lagret følelser som hadde med meg å gjøre. Jeg var ikke en hvilken som helst person som kom inn til henne. Selv den siste gangen jeg så henne i live, strålte hun mot meg da jeg kom. Følelsene hennes ble trigget og vi ble begge berørt. Det var et moment der hun ga meg minst like mye som jeg ga henne.

I ettertid har jeg tenkt mye på hva det momentet var og hvordan vi kan skape andre tilsvarende momenter, eller gylne øyeblikk, for folk i tilsvarende situasjon som oss. Ved en ren tilfeldighet flere år senere oppdaget jeg at musikk og rytme og annen kreativ aktivitet kunne danne grunnlaget for likeverdige måter å være sammen på til tross for all verdens forskjellighet, inkludert demenssykdom, men vi må våge å åpne opp for det og invitere mennesker som er forskjellige fra oss selv inn i et likeverdig fellesskap. Jeg satte meg derfor fore å undersøke hvordan kunst og kreative aktiviteter kunne bringe folk med og uten demens sammen på like vilkår, og redusere, eller til og med viske ut betydningen av sykdommen.

Dette har etter hvert blitt til det vi kaller Artful Dementia Research Lab ved UiT Norges arktiske universitet. Her utforsker vi måter å bryte ned tabuer på og fjerne stigma knyttet til demenssykdommer, og jobbe fram andre forståelser av livet med en demenssykdom enn de stereotype forestillingene som skaper grunnlag for tabu og stigma – og som i verste fall ender i selvmord.

Vi er i dag tre forskere i Tromsø og to i Harstad som driver forskningen i lab’en. Vi jobber med ulike kunstarter – så langt er det billedkunst, musikk og drama – og gjør forskningen vår på sykehjem i begge byene. Vi legger til rette for at beboere, pårørende, helsepersonell og vi (kunstnere og forskere) kan møtes og jobbe kreativt sammen. Vi kaller det samskapende, kreative samlinger der utgangspunktet er at vi kommer inn i rommet som oss selv, ikke som forskere, kunstnere, demenssyke eller helsepersonell. Det er det det intuitive, spontane og gjensidige i samspillet som teller. Skillene mellom «oss» og «dem» brytes ved at vi alle både gir og tar og bidrar i hverandres vekst og felles forståelse. Prosessen er det viktigste. Vi skaper noe sammen der og da. Hva resultatet blir er av underordnet betydning. Magien er i øyeblikket.

Det vi har lært gjennom dette arbeidet er at de aller fleste kan være med og bidra og at de som bidrar har stort utbytte av det – om de er beboere, helsepersonell, pårørende, kunstnere eller forskere. Interessant nok kan pårørende eller helsepersonell i utgangspunktet si at «nei, det er ikke nødvendig å ta henne med, hun kan ikke gjøre noe slikt likevel», men så får vi henne med og hun bidrar! For oss er det blant de vakreste øyeblikkene og for pårørende og helsepersonell er det en øyeåpner.

Vi har også observert at det å være til stede i det kreative rommet blir en kvalitet i seg selv. For eksempel kan personer som tilsynelatende sitter passive i samlingene være med på sin måte og til og med protestere mot å forlate rommet når de blir henta.

Jeg vil også nevne at det har vært spesielt positivt å ha pårørende med på samlingene. Det er fordi de får mulighet til å se sine nærmeste med nye øyne og oppdage nye måter de kan være sammen på. Det betyr at samlingene ikke bare åpner et mulighetsrom i øyeblikket, men at effekten strekker seg langt utover det.

Det var dette jeg gjerne skulle visst om tidligere. Min erfaring som pårørende og mine nye erkjennelser som forsker i feltet gjør at jeg brenner for å jobbe med dette og få det ut til dem som trenger det i sin hverdag. Vi har bare så vidt begynt og har fortsatt mye mer å gjøre.

Det neste skrittet vi ønsker å ta er å utvikle samskapende kreative samlinger for personer som lever med en demenssykdom og som fortsatt bor hjemme. Det vil være et slags verksted som kan fungere som en arena for samfunnsdeltakelse og en plass for nye måter å være sammen på der kreativitet og kunst, ikke sykdom, står i sentrum. Skal vi få det til må det skje i samarbeid med en eller flere kulturinstitusjoner i byen og vi må få finansieringen på plass, men jeg har tro på at det vil skje! Det må skje!

Når dere nå går inn i salen og ser stykket skal dere selvsagt la dere drive med det som skjer, men etterpå oppfordrer jeg til å tenke over hvem dere identifiserer dere med i stykket og hvem dere har sympati for i hvilke situasjoner – og så spørre om det kanskje kunne vært helt motsatt og hvilke konsekvenser det i tilfellet ville fått.