Jeg har v\u00e6rt datteren.\u00a0Faren min levde og d\u00f8de med en eller annen demenssykdom p\u00e5 1990-tallet. Han ble 83 \u00e5r. Moren\u00a0min\u00a0fikk det\u00a0mot slutten av 2000-tallet.\u00a0Hun var 91 \u00e5r da hun d\u00f8de i 2011.<\/p>\n
For oss s\u00f8sken var det ikke skambelagt, men for moren v\u00e5r l\u00e5 skammen der. Hun syntes det var bedre \u00e5 si at\u00a0mannen hennes\u00a0hadde Alzheimers\u00a0sykdom\u00a0enn demens, fordi Alzheimers for henne var en ordentlig sykdom med en diagnose, noe han ikke kunne noe for, mens demens var noe annet \u2013 noe\u00a0nedverdigende.\u00a0Vi snakket aldri med faren v\u00e5r om at han hadde en demenssykdom, og da moren v\u00e5r etter hvert utviklet det snakket vi ikke med henne om det heller. Det var\u00a0et\u00a0tabubelagt emne.<\/p>\n
Hadde jeg visst det jeg n\u00e5 vet, og som jeg\u00a0skal\u00a0formidle til dere\u00a0etter hvert, er jeg ganske sikker p\u00e5 at jeg hadde v\u00e6rt en bedre p\u00e5r\u00f8rende \u2013 en datter som kunne bidratt mer til at de kunne leve godt med sykdommen. Ikke det at jeg var en d\u00e5rlig p\u00e5r\u00f8rende, men jeg hadde noks\u00e5 stereotype oppfatninger av hva demens var: at\u00a0det bare kunne g\u00e5 en vei \u2013 nedover \u2013 og\u00a0at\u00a0de med sykdommen ikke lenger kunne gj\u00f8re\u00a0ting\u00a0eller v\u00e6re med p\u00e5\u00a0noe.\u00a0Demens ga\u00a0ikke noe h\u00e5p, ikke noen framtid, og\u00a0de som hadde det\u00a0ville ikke ha noe\u00a0\u00e5 bidra med lenger, mens vi som sto dem\u00a0n\u00e6r\u00a0gradvis\u00a0ville\u00a0miste\u00a0dem vi en gang hadde\u00a0v\u00e6rt glad i.\u00a0Jeg husker godt jeg sa da pappa d\u00f8de at det var trist fordi det var endelig, men jeg hadde jo mistet ham\u00a0lenge f\u00f8r. Jeg tenkte som veldig mange andre.<\/p>\n
En viktig l\u00e6rdom fra et langt liv som forsker er \u00e5 v\u00e6re p\u00e5 vakt n\u00e5r alle ser ting p\u00e5 samme m\u00e5te. Da m\u00e5 vi v\u00e5ge \u00e5 stille sp\u00f8rsm\u00e5let: \u00abHva om det er helt motsatt?\u00bb \u00abHva om det er de antatt friske som er problemet?\u00bb N\u00e5r vi gj\u00f8r det ser vi at n\u00e5r\u00a0de\u00a0stereotypiske oppfatningene\u00a0f\u00e5r dominere, og vi som antatt friske holder avstand og lar v\u00e6r \u00e5 ta kontakt i frykt for det som er ukjent og annerledes, blir vi\u00a0nettopp\u00a0en viktig del av problemet. S\u00e5 lenge vi bare ser forfall og tilbakegang og et liv som forvitrer, bidrar vi til \u00e5 forsterke den negative spiralen.\u00a0Det nye sp\u00f8rsm\u00e5let vi m\u00e5 stille er derfor hvordan vi\u00a0i stedet\u00a0kan tenke?<\/p>\n
Sammen med min mor\u00a0fant\u00a0jeg\u00a0etter hvert\u00a0ut\u00a0at\u00a0vi kanskje likevel ikke gradvis mister v\u00e5re kj\u00e6re.\u00a0Mot slutten av livet visste\u00a0hun\u00a0ikke hva jeg het eller at jeg var datteren hennes, men kroppen hennes hadde lagret f\u00f8lelser som hadde med meg \u00e5 gj\u00f8re. Jeg var ikke en hvilken som helst person som kom inn til henne. Selv den siste gangen jeg s\u00e5 henne i live,\u00a0str\u00e5lte\u00a0hun\u00a0mot meg da jeg kom.\u00a0F\u00f8lelsene\u00a0hennes ble\u00a0trigget og\u00a0vi ble\u00a0begge ber\u00f8rt. Det var et moment der hun ga meg minst like mye som jeg ga henne.<\/p>\n
I ettertid har jeg tenkt mye p\u00e5 hva det\u00a0momentet\u00a0var og hvordan vi kan skape\u00a0andre tilsvarende\u00a0momenter, eller gylne \u00f8yeblikk, for folk i tilsvarende situasjon som oss. Ved en ren tilfeldighet flere \u00e5r senere oppdaget jeg\u00a0at musikk og rytme og annen kreativ aktivitet kunne\u00a0danne grunnlaget for likeverdige m\u00e5ter \u00e5 v\u00e6re sammen p\u00e5 til tross for all verdens forskjellighet,\u00a0inkludert\u00a0demenssykdom,\u00a0men vi m\u00e5\u00a0v\u00e5ge \u00e5 \u00e5pne opp for det og invitere mennesker som er forskjellige fra oss selv inn i et likeverdig fellesskap. Jeg satte meg\u00a0derfor\u00a0fore \u00e5 unders\u00f8ke hvordan kunst og kreative aktiviteter kunne bringe folk med og uten demens sammen p\u00e5\u00a0like vilk\u00e5r, og redusere, eller til og med viske ut betydningen av sykdommen.<\/p>\n
Dette har etter hvert blitt til det vi kaller\u00a0Artful\u00a0Dementia Research Lab ved UiT\u00a0Norges arktiske universitet.\u00a0Her\u00a0utforsker vi m\u00e5ter \u00e5 bryte ned tabuer\u00a0p\u00e5\u00a0og fjerne stigma knyttet til demenssykdommer, og jobbe fram andre forst\u00e5elser av livet med en demenssykdom enn de stereotype forestillingene som skaper grunnlag for tabu og stigma \u2013 og som i verste fall ender i selvmord.<\/p>\n
Vi er i dag tre forskere i Troms\u00f8 og to i Harstad som driver forskningen\u00a0i\u00a0lab\u2019en. Vi jobber med ulike kunstarter \u2013\u00a0s\u00e5 langt er det\u00a0billedkunst, musikk og drama \u2013 og\u00a0gj\u00f8r\u00a0forskningen v\u00e5r p\u00e5 sykehjem\u00a0i begge byene.\u00a0Vi legger til\u00a0rette for at beboere, p\u00e5r\u00f8rende, helsepersonell\u00a0og\u00a0vi\u00a0(kunstnere og forskere)\u00a0kan m\u00f8tes og jobbe kreativt sammen. Vi kaller det\u00a0samskapende, kreative samlinger der utgangspunktet er at vi kommer inn i rommet som oss selv, ikke som forskere, kunstnere, demenssyke eller helsepersonell. Det er det det intuitive, spontane og gjensidige i samspillet som teller.\u00a0Skillene mellom \u00aboss\u00bb og \u00abdem\u00bb brytes ved at vi alle b\u00e5de gir og tar og bidrar i hverandres vekst og felles forst\u00e5else. Prosessen er det viktigste.\u00a0Vi skaper\u00a0noe\u00a0sammen\u00a0der og da.\u00a0Hva resultatet blir er av underordnet betydning.\u00a0Magien er i \u00f8yeblikket.<\/p>\n
Det vi har l\u00e6rt gjennom dette arbeidet er at de\u00a0aller\u00a0fleste kan v\u00e6re med og bidra og at de som bidrar har stort utbytte av det\u00a0\u2013 om de er beboere, helsepersonell, p\u00e5r\u00f8rende, kunstnere eller forskere. Interessant nok kan p\u00e5r\u00f8rende eller helsepersonell\u00a0i utgangspunktet\u00a0si at \u00abnei, det er ikke n\u00f8dvendig \u00e5 ta henne med, hun kan ikke gj\u00f8re noe slikt\u00a0likevel\u00bb, men s\u00e5\u00a0f\u00e5r vi henne\u00a0med og\u00a0hun\u00a0bidrar!\u00a0For oss er det blant de vakreste \u00f8yeblikkene og for p\u00e5r\u00f8rende og helsepersonell er det en \u00f8ye\u00e5pner.<\/p>\n
Vi har ogs\u00e5\u00a0observert at det \u00e5 v\u00e6re til stede i det kreative rommet blir en kvalitet i seg selv. For eksempel kan personer som tilsynelatende sitter passive i samlingene\u00a0v\u00e6re med p\u00e5 sin m\u00e5te og\u00a0til og med\u00a0protestere mot \u00e5\u00a0forlate rommet n\u00e5r de blir henta.<\/p>\n
Jeg vil ogs\u00e5 nevne at det\u00a0har v\u00e6rt\u00a0spesielt\u00a0positivt \u00e5 ha p\u00e5r\u00f8rende med p\u00e5 samlingene. Det er fordi de f\u00e5r mulighet til \u00e5 se\u00a0sine n\u00e6rmeste med nye \u00f8yne\u00a0og\u00a0oppdage\u00a0nye m\u00e5ter\u00a0de kan\u00a0v\u00e6re sammen p\u00e5. Det betyr at samlingene ikke bare \u00e5pner et mulighetsrom i \u00f8yeblikket, men at effekten strekker seg langt utover det.<\/p>\n
Det var dette jeg gjerne skulle visst om\u00a0tidligere. Min erfaring som p\u00e5r\u00f8rende og mine nye erkjennelser som forsker i feltet gj\u00f8r at jeg brenner for \u00e5 jobbe med dette og f\u00e5 det ut til dem som trenger det i sin hverdag.\u00a0Vi har bare s\u00e5 vidt begynt og har fortsatt mye mer \u00e5 gj\u00f8re.<\/p>\n
Det neste\u00a0skrittet vi\u00a0\u00f8nsker \u00e5\u00a0ta er \u00e5\u00a0utvikle\u00a0samskapende\u00a0kreative samlinger for personer\u00a0som lever med en demenssykdom og\u00a0som fortsatt bor hjemme.\u00a0Det vil v\u00e6re et slags verksted som kan fungere som en arena for\u00a0samfunnsdeltakelse og en plass for nye m\u00e5ter \u00e5 v\u00e6re sammen p\u00e5\u00a0der kreativitet og kunst, ikke\u00a0sykdom, st\u00e5r i sentrum.\u00a0Skal vi f\u00e5 det til m\u00e5 det skje i samarbeid med en eller flere kulturinstitusjoner i byen og vi m\u00e5 f\u00e5 finansieringen p\u00e5 plass, men jeg har tro p\u00e5 at det vil skje!\u00a0Det m\u00e5 skje!<\/p>\n
N\u00e5r dere\u00a0n\u00e5\u00a0g\u00e5r inn i salen og ser stykket skal dere selvsagt la dere drive med\u00a0det som skjer, men etterp\u00e5 oppfordrer jeg til \u00e5 tenke over hvem dere identifiserer dere med i stykket og hvem dere har sympati for i hvilke situasjoner\u00a0\u2013 og\u00a0s\u00e5\u00a0sp\u00f8rre om det kanskje kunne v\u00e6rt helt motsatt\u00a0og hvilke konsekvenser det\u00a0i tilfellet\u00a0ville f\u00e5tt.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Skrevet\u00a0 til forestillingen\u00a0av Le Pere (Faren) – Florian Zeller (Johanna Coraline Jensen og Ketil H\u00f8egh)\u00a0p\u00e5\u00a0Halogaland\u00a0Teater 8. november 2019. Ann Therese\u00a0Lotherington Jeg har v\u00e6rt datteren.\u00a0Faren min levde og d\u00f8de med en eller annen demenssykdom p\u00e5 1990-tallet. Han ble 83 \u00e5r. Moren\u00a0min\u00a0fikk det\u00a0mot slutten av 2000-tallet.\u00a0Hun var 91 \u00e5r da hun d\u00f8de i 2011. For oss s\u00f8sken … Continue reading #3 Innledning til forestillingen\u00a0av Faren – Florian Zeller<\/span>