Av Cathrine Ramberg, spesialingeniør TREC
Posttrombotisk syndrom (PTS) er en tilstand som kan oppstå i etterkant av en blodpropp i låret eller leggen. Årsaken til tilstanden er ikke kjent, men man tenker seg at klaffene i blodårene i leggen, som skal sørge for at blodet strømmer riktig vei, ble skadet etter blodproppen. Dermed vil man kunne få en situasjon hvor ikke alt blodet i leggen beveger seg tilbake til hjertet, men «hoper seg opp» i årene. Dette vil øke trykket i blodårene og skape et ufordelaktig miljø for celler og vev.
Posttrombotisk syndrom kjennetegnes derfor med symptomer i leggen som smerte, hevelse, fargeforandring, sårdannelse, kløe og/eller eksem. Alvorlighetsgraden av tilstanden varierer veldig fra pasient til pasient og tilstanden graderes etter et poenggivningssystem kalt Villalta skår.
I Villalta skår skal pasienten selv bedømme hvorvidt han har, og graden av, fem symptomer, mens helsepersonell må evaluere de seks resterende kliniske tegnene på PTS. En pasient er dermed avhengig av å bli evaluert av helsepersonell.
I forskningsøyemed ønsker man ofte at et stort antall pasienter deltar i en studie. For å påvise PTS må man reise ut til pasientene eller de må komme seg til et legekontor eller sykehus. Dette er tidkrevende for begge parter og vil naturlig begrense antallet pasienter som deltar i slike studier. Det ideelle ville vært om pasientene selv kunne administrere hele skåringssystemet og bare rapportere inn hvorvidt de har PTS eller ikke, og i hvilken grad.
En forskningsgruppe i Oslo ønsket å validere to ulike pasientrapporterte skåringskjema for posttrombotisk syndrom. Det første skjemaet de testet ut var svært likt den originale Villalta skår, med eneste forskjell at pasienten nå vurderte alle punktene selv. Dette skjemaet hadde lite forklarende tekst og kunne være utfordrende for pasientene å fylle ut på egen hånd. For uten noen form for veiledning, hvor hoven skal leggen egentlig være for at man skal krysse av for «alvorlig» i skjemaet?
Det forskerne erfarte var at når de sammenlignet pasientenes evaluering av seg selv så stemte det ikke helt overens med hva helsepersonell mente. En større prosentandel av pasientene diagnostiserte seg selv med posttrombotisk syndrom enn hva helsepersonell gjorde.
Det andre skåringskjemaet forskerne ønsket å undersøke nærmere var litt annerledes enn det første. Denne gangen fulgte det med bilder og en grundigere forklaring på hvert av punktene som skulle evalueres. Pasientene hadde dermed muligheten til å sammenligne sine symptomer, som for eksempel graden av fargeendring i leggen, med bilder. Forskerne opplevde at dette skjemaet gav bedre samsvar med evalueringer gjort av helsepersonell.
Studien konkluderer med at man godt kan la pasientene selv evaluere hvorvidt de har posttrombotisk syndrom eller ikke, så lenge de blir utstyrt med hjelpemidler som bilder og forklarende tekst. Men forskerne understreker at den tiltenkte bruken av selvregistrering i første omgang, er forskningsrettet.
- K. Utne, W. Ghanima, S. Foyn, S. Kahn, P. M. Sandset, H. S. Wik. Development and validation of a tool for patient reporting of symptoms and signs of the post thrombotic syndrome. Thrombosis and Haemostasis 2016; 115/2 pp. 233–463.
